Bébé (et enfant) APLV

NDLR / avant propos : articles en deux lectures, première partie en plein dans l’APLV (bébé environ 15 mois) et la seconde sur la réintroduction et l’après (bébé a plus de 3 ans maintenant)

APOCALYPSE LAITIER

C’est une histoire qui a commencé à la naissance de ma troisième enfant. Charmante enfant, mais qui vomissait tout le temps, des jets interminables et ce systématiquement après la tété, dans les 20 à 30 minutes. 1h grand max. Qui passait son temps à se tortiller et qui presentait quelques rougeurs de type exéma localisées sur le ventre.

Je passais mon temps à lui redonner le sein, craignant pour son poids. Elle a tout de même réussit à avoir une superbe courbe de croissance.

Ma sage femme au rdv des 6 semaines a été implacable quand je lui ai raconté mes péripéties du décolleté imbibé de lait prédigéré.

« il faut arrêter tous les produits laitiers »

Oui, bon, ok, pourquoi pas…

Et aujourd’hui ça fait presque un an que ça dure !

Dans la pratique

Je mange un produit qui contient du lait ou un dérivé en petite quantité (exemple une cuillère de Nutella ou 5 m&ms) => elle va avoir en premier lieu (dans les 2h qui suivent la tétée) des maux de ventre (se tortille, chouine bcp, rote +++) dans un second temps (dans les 8h) des plaques sur le ventre de type exéma ou urticaire qui démange +++ et en troisième temps un sommeil de mauvaise qualité (dû aux soucis de digestion + dermato)

Je mange un produit laitier ou un dérivé en grande quantité (raclette, tartiflette par exemple) = elle vomit +++ et tous les symptômes cités auparavant vont s’étaler en plus sur 24 à 48h, avec en plus bien souvent des diarrhées (une fois sanglante par ailleurs)

Le soja en très infime quantité ça passe, j’entends par là que mon « beurre » végétal à l’huile l’olive contient de la lécithine de soja, j’en prends 2cc le matin au ptit dej => zéro réactions chez Bébé mais quand j’ai mangé un yaourt au soja, ça a été vomissements pour Bébé. Quand je fais des gâteaux j’utilise aussi le tournolive (le fameux « beurre » végétal) et je ne mange du fait qu’un petit morceau de gâteau.

Un accident de parcours ?

Ma mère en faisant une purée de légume à rajouter un peu de « tournolive » dedans, Bébé vomissait dans l’heure l’intégralité de sa purée.

Les amandes on avait évité en suivant les conseils du généraliste, on a juste testé le lait d’amande en remplacement pour la cuisine => des vomissements …

J’ai utilisé de la poudre d’amande récemment pour mes galettes des rois, et Bébé  a recommencé à être mal « tortillement, rot, fesses irritées… » c’est parti dans les 24h et ça ne revenait qu’après une part de galette.

Il est nécessaire de pratiquer l’éviction totale du lait et de ses dérivés. On traite localement quand il y a un raté (cicaflate pour réparer et l’huile Weleda pour contrer les démangeaisons, l’exéma ne dure pas dans le temps il n’est là que pour « marquer » la digestion)

Concernant son allergie, c’est aux PLV (produit au laits de vache) en base, étendue aux produits issus des brebis, chèvres, produit de soja et aux amandes – et surement les oléagineux types noix d’ailleurs mais comme je n’aime pas je ne teste pas) et non au lactose. Cela dit, les aliments qui contiennent des produits laitiers contiennent en général des PLV ET du lactose, donc ce sont à peu près les mêmes éléments qu’il faut éviter (mais par exemple, certains fromages comme le gruyère ne contiennent quasiment pas de lactose, ce qui fait que certaines personnes intolérantes au lactose peuvent en consommer, alors qu’ils contiennent beaucoup de PLV).

La distinction entre l’allergie et intolérance aux protéines de lait de vache est dans la théorie facile.

L’intolérance ne s’exprime normallement que par des signes digestifs alors que l’allergie comporte des signes généraux, cutanés, digestifs ou respiratoires. Basé la dessus, le cas de Bébé se tournerait vers l’allergie. Le délai d’apparition des signes est retardé dans le cas d’une intolérance et immédiat ou retardé lors d’une allergie. Là encore on serait plutôt sur une allergie vu la rapidité d’apparition des symptômes. D’autres allergies peuvent se manifester s’il s’agit d’une allergie alors qu’il n’en existe pas dans le cas d’une intolérance aux protéines de lait de vache. Là c’est variable, il y a plus de 30 « allergènes » dans les PLV, donc ça peut n’en être qu’un seul fautif (genre la caséine par exemple) comme plusieurs.

Concernant les tests existants aujourd’hui:

Il y a le prick test réalisée avec du lait natif. Il provoque un érythème ou une papule. Ce test est positif dans les allergies immédiates. Sa négativité ne signifie pas que l’enfant n’est pas allergique. Et il n’est malheureusement concluant dans un cas sur 2. (non proposé par les deux généralistes confirmant les réactions de Bébé )

Le dosage des IgE (vérification immunitaire) peut être demandé pour le lait de vache et la caséine. Le dosage peut être intéressant car l’on sait que la guérison d’une allergie à la caséine est lente. Cela permet de déterminer selon l’évolution du taux des IgE le temps nécessaire avant d’aborder la réintroduction du lait. (C’est un test qui m’a été proposé par un seul medecin mais très décrié par un autre)

Les patch tests comme le Diallertest (prix 22 €) sont posés sur le dos, le patch ainsi que le patch témoin sont retirés après 48 heures et la lecture, effectuée par un médecin, se fait à 72 heures. La lésion est positive si elle est rouge et granuleuse compatible avec un eczéma. Elle peut également présenter des vésicules à sa surface. Le résultat n’est pas toujours probant, chez les jeunes enfants la colle utilisée peut être allergisante et provoquer une réaction.

Le régime d’épreuve: il consiste en l’administration durant un mois d’un lait sans protéines lait de vache ou de l’éviction total des PLV. En cas d’amélioration, cela signe le diagnostic d’aplv et le régime sera poursuivi jusqu’à l’âge de guérison. (c’est ce qui a été préconisé quand Bébé  avait 6 semaines, que moi j’évite tout les PLV, ça a été probant, on reste là dessus, à chaque réintro involontaire (ou cafouillage) il y a eu signes évidant de réaction)

Dans 90% des cas l’allergie disparait avant 3 ans. Sauf la caséine qui est le plus souvent une allergie au long terme.

Là on en est à cette saloperie d’éviction totale. Et pas que alimentaire (c’est fou le nombre de soin pour la peau, gel douche et shampoing qui contiennent des PLV, sur les étiquettes il faut regarder qu’il n’y ait pas :

  • – Cream
  • – lac
  • – lactis proteinum
  • – milk
  • – yogurt
  • – casein caseinate
  • – lactis serum proteinum
  • – glycoprote ins
  • – lactalbumin
  • – lactoglobulin
  • – lactoferrin
  • – colostrum
  • – lactose
  • – hydrolyzed milk protein
  • – hydrolyzed protein)

Mon doc a bien insisté sur la nécessité de l’éviction totale, sans ratés, pendant au moins 6 mois avant de pouvoir réintroduire – la réintroduction devra être encadrée d’un protocole strict, les problèmes l’allergie pouvant engendrer des réactions graves jusqu’à la mort (je n’ai pas peur, Bébé semble tolérer les ratés qui ponctue notre quotidien mais je sais qu’on ne pourra être tranquille qu’après ce « black out de 6 mois »)

Je vous jure que j’y met du mien mais bordel de cul ce n’est vraiment pas facile, entre les incident de ma faute parce que trop sure de moi je regarde pas l’étiquette (vinaigre de cidre marque casino => PLV !!!!!!!) et ceux qui me jurent qu’ils ont fait attention (ma mère et ses putains de saucisse de Strasbourg) je vous assure que c’est chiant, donc pour l’instant, et comme on repart de zéro à chaque fois qu’on se rate (et en plus on prend le risque que la réaction suivante soit plus grave que la précédente) c’est ultra pénible, vous n’imaginez pas la culpabilité de merde que je me traine hein…

Coté carence « ça va » dans le sens où c’est un bébé allaité je lui donne ce qu’elle a besoin + la diversification. c’est moi qui prend « le risque » d’être carencée mais je triche avec des aliments riches en calcium (le persil en contient plus que le lait, certains algues également et je bois beaucoup d’eau Hepar par exemple)

Dans la liste des évictions, il y a les produits issus du bœuf, génisse, veau (en cas d’allergie à la sérumalbumine qui est un PLV – mes deux généralistes n’ont pas considéré qu’il était l’un des allergènes provocant une réaction chez ma miniature, pour les deux il est très rare d’être allergique à ça et Bébé n’aurait pas été mieux dans son état général si elle avait été allergique vu que j’ai au départ juste arrêté les dérivés du lait – oui parce que au début on ne savait pas si c’etait intolérance ou allergie et si c’etait lactose seulement ou plv, donc ça a été compliqué aussi cette histoire) …

Je vous laisse imaginer comment tout est devenu très compliqué hein… par exemple le jambon blanc 1er choix c’est souvent un jambon reconstitué avec lactose donc j’y ai pas droit mais le Herta je peux. Inversement la pâte feuilletée marque U ne contient aucun PLV (whouhouuuuuuuuu) alors que bon, la pâte feuilletée sans beurre normallement ça n’existe pas hein…

Voilà la liste des PLV (majoritaires hein) Bébé peut être allergique à un ou à plusieurs.

  • – Albumine (et serumalbumine)
  • – Beurre
  • – Crème
  • – Caséïne
  • – Caramel
  • – Caséïnate
  • – Lactalbumine
  • – Lactoglobuline
  • – Fromage
  • – Poudre de lait
  • – Lactose
  • – Globuline
  • – Babeurre
  • – Lactoserum
  • – Yaourt

Par exemple on sait qu’elle tolère parfaitement le blanc d’œuf donc elle n’est pas allergique à l’albumine.

Le lait de vache peut également se trouver sous l’appellation :

  • – galactose,
  • – ferments lactiques,
  • – E270 (acide lactique),
  • – E325 (lactate de sodium),
  • – E326 (lactate de potassium),
  • – E327 (lactate de calcium)

Lorsqu’un aliment contient de la lécithine en poudre, il est possible qu’il contienne étalement des traces de protéines de lait de vache. Il vaut mieux l’éviter (heureusement les étiquettes maintenant doivent indiquer les dérivés du lait pour éviter les incidents, je bénis celui qui a décidé ça)

On peut aussi discuter des heures sur les médocs … le lactose étant souvent utilisé comme excipient.

Et heureusement que je prends plus la pilule hein !!!

Les granules homéopathiques par exemple sont à bannir chez les bébés APLV très sensibles. Elles contiennent jusqu’à 15% de lactose, qui lui peut être contaminé par des traces de PLV.

Le doliprane adulte 1G contient du lactose, le générique n’en contient pas en revanche.

Alors, il y a aussi les putains de nuances, par exemple, s’il est fait mention sur l’emballage de  » traces », alors il ne faut PAS l’acheter.

 » traces de » = il y en a

Alors que :

 » traces éventuelles » =  » traces possibles » = « peut contenir » = « fabriqué dans un atelier qui utilise » = il n’y en a pas à moins d’un accident dans l’atelier, le risque de contamination par l’allergène est infime.

Si vous êtes encore là, je résume (ça fait une pause)

Bébé  est allergique aux protéines de lait de vache, chèvre, brebis et soja (elle fait ce qu’on appelle des allergies croisées). Donc je ne consomme pas de produits avec du lait de vache, de chèvre ou brebis, ni de soja.

Cependant je mange du veau et du bœuf.

A ce jour, je me permets des produits avec marqués « peut contenir des traces de lait ou de soja », mais pas ceux marqués « contient des traces ».

Donc voilà on traque les étiquettes du quotidien, tout ce qui peut être en contact avec la peau ou son systeme digestif doit être scrupuleusement vérifié (et régulièrement, par exemple jusqu’en juin le tournolive présentait une lécithine de tournesol, puis – c’etait sans doute moins cher – de soja)

Je vous avoue maintenant que ce n’est pas cool, pas simple, que des fois j’ai envie de tout envoyer bouler, d’aller acheter un « lait » sans plv et de remanger normallement. Que je suis aussi très susceptible sur le sujet, je pleure beaucoup quand je me rate sur un truc et que les gens qui veulent (peut être bien faire) me donner avis et conseils me font vraiment chier dans 90% des cas.

Et pourtant, je suis là, Bébé  est là aussi et on s’accroche.

Sources/bibliographie :

Note pour les parents qui n’allaitent pas : il existe 2 sortes de lait infantile que le médecin vous proposera.

• Soit des laits qui contiennent des PLV au départ, mais dont les protéines ont été « cassées » par un procédé d’hydrolyse plus ou poins poussée. Les fragments de protéines résiduelles ont alors perdu, selon le degré d’hydrolyse, leur pouvoir allergisant. De nombreux laits existent de ce type;  ils sont plus chers mais en partie remboursés par la Sécurité sociale ( 50%)

Parmi ces laits, citons : Alfaré® (Nestlé), Pepti Junior® (Nutricia), Pregestimil®, Nutramigène® (Mead Johnson), Galliagène Progress® (Gallia), Allernova® (Novalac), Nutriben APLV® (Nutriben), Neocate® (SHS international).

• Soit un lait qui ne contient pas de PLV au départ, les protéines présentes ajoutées étant celles du riz. Un seul lait de ce type existe: « Modilac-riz® » des laboratoires Sodilac. Ce lait n’est pas remboursé par la SS,puisqu’il s’agit d’un lait « normal », beaucoup moins cher que les laits hydrolysés. L’avantage de ce lait est énorme: l’assurance 100% sans PLV, et à moindre coût.

En dehors de ces laits: Modilac-riz® ou laits à hydrolyse plus ou moins complète, tous les autres laits seront interdits :

  • les laits dits HA car l’hydrolyse est très incomplète,
  • les laits de soja,
  • et tous les autres laits d’autres espèces animales : chèvre, brebis, ânesse, jument
  • quant aux boissons à base d’amande, de châtaigne, etc., elles sont de plus nuisibles pour la santé de l’enfant.

(fin de la première partie, écrite en 2015, #monbébéfille avait environ 15 mois)

L’ESPOIR QU’UN JOUR TOUT SOIT PLUS FACILE ?

Quand #monbébéfille a eu 26 mois, les différents médecins rencontrés nous ont permis de basculer très progressivement à une alimentation « normale » (contenant des PLV).

Un lundi à 12h, elle a une cuillère à café de yahourt.

Le mercredi à 12h aussi.

Le vendredi midi à 12h aussi.

Le dimanche elle a eu 2 cuillères à café …

Un mois plus tard elle mangeait un petit suisse OU une portion de fromage par jour.

Deux mois plus tard on arrêtait de regarder les étiquettes tout en essayant de réguler sur 24h les PLV (pour ne pas surcharger sa digestion)

Et trois mois plus tard tout cela était ENFIN derrière nous !

Ou presque …

Oui, car je continuais d’allaiter. Donc j’ai dû continuer l’éviction pendant ces trois mois là… Ensuite, j’ai également dû subir une réintroduction. Haha. Vous pensez bien, après 2 ans et demi à ne pas manger de fromage, le jour de la levée de l’interdiction j’ai fait un plateau de fromage, avec baguette et beurre salé.

J’ai été malade pendant 2 jours …

Et donc, consciencieusement j’ai suivi les instructions du medecin. mon corps n’ayant plus fabriquer d’enzymes pour digérer les PLV, il fallait y aller mollo. Donc j’ai aussi eu droit au 3 mois de réintroduction.

Une fois cette page tournée, la vie « normale » a repris. Je suis restée sensible pour ma part au « trop plein » de PLV et je ne peux pas manger de tartiflette sans être malade (même la moitié d’une assiette) mais je peux profiter d’un peu de Mont d’Or et d’une raclette entres amis.

Ma fille, par contre, digère extrêmement bien le fromage, c’est son dada. Elle rattrape les mois de disette … Et ne laisse jamais un yaourt arriver à la date de péremption.

Si vous êtes concernés, si vous l’avez été, vous n’êtes pas seuls, venez sur twitter, lancez un appel au secours avec le mot clé #APLV et sonnez moi @Fairydesfolies 😉 je vous promets que vous n’êtes pas seuls !

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3 réponses à “Bébé (et enfant) APLV

  1. Juste MERCI !!!! Commeje compatis… Comme je me retrouvedabs tous ce que tu dis…. Ça fait juste du bien et c’est très intéressant !!!!!!
    Justement l’homéopathie parlons en… Bébé rgo+++ et APLV…. La panoplie inexium gaviscon on a connue et abolit depuis ses 9 mois…. Mais la ça revient en masse malgrés une totale éviction des plv….. Et on a eu recours à une homéopathe… Et la aie aie… C’est l’horreur…. Dc oui présence de Lactose…. J’ai tout stoppé mais ma puce est tte detraquee….Et je sais que ça va mettre 15jours pr faire disparaître tput ça…. Dur dur…. Alors merci pour tous tes conseils et ton vécue !!!! Ça fait du bien ! Et la j’avais besoin de soutien 😀😀😀😀😀

    À bientôt
    Pauline

    • courage courage et une note positive, on peut s’en sortir, après 2 ans et demi d’eviction nous avons reintroduit et maintenant j’ai une petite fille de 3 ans qui manger des yahourt ^^ alors tout est possible !!!

  2. j’aime car moi aussi je suis en eviction plv pour mon loulou de15 mois… il est aplv et aussi oeufs… alors cote restriction… je vous dis pas… mais courage… il guerrira vers ses sept ans peut etre… enfin, j’y crois…

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